1° Encuentro Nacional de Hipertensión Pulmonar para pacientes y familiares

En el marco del Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar que se conmemora el 5 de mayo en todo el mundo se realizará por primera vez en la Argentina un encuentro federal para pacientes y familiares de esta patología que afecta a los pulmones y al corazón. Las actividades son gratuitas y se realizan de manera virtual. El próximo 5 de Mayo se cumplen 10 años de la Declaración del Día Mundial de Hipertensión Pulmonar (HP), es por ello que desde la Asociación Civil Hipertensión Pulmonar Argentina se organiza el primer Encuentro federal para pacientes y familiares de HP desde el 2 al 6 de mayo con actividades gratuitas orientadas a brindar contención, asesoramiento e información tanto para el paciente con diagnóstico como para aquellos que se encuentran ante la sospecha de HP debido a la presencia de uno o más síntomas. La hipertensión pulmonar es una enfermedad grave, poco frecuente y de difícil diagnóstico, que puede tener un pronóstico terminal si no se trata oportunamente. Se estima que en el mundo hay 25 millones de personas con esta patología que afecta más a las mujeres con una tasa de 4 a 1. En reiteradas ocasiones es confundida con presión arterial alta y para aquellos que la padecen respirar se vuelve todo un reto. Sus síntomas son inespecíficos (dificultad para respirar, mareos y fatiga) y cuanto más temprano sea el diagnóstico mejor será el pronóstico. El desconocimiento en la comunidad acerca de la existencia de esta enfermedad poco frecuente y el aspecto saludable de los pacientes, incluso cuando están empeorando, genera una gran incomprensión por parte del entorno social. La expectativa de vida de una persona con HP sin tratamientos de un año y medio a los dos años, sin embargo, gracias a los avances en la ciencia y a la innovación en tratamientos, hoy con un diagnóstico a tiempo, una estrategia integral de atención y el acceso continuo a los tratamientos es posible controlar la enfermedad reduciendo los síntomas, enlenteciendo su progresión y mejorando significativamente la calidad de vida de los pacientes. Actividades A lo largo de la semana del 2 al 6 de mayo se trabajarán temáticas nunca antes desarrolladas como la Hipertensión Pulmonar y Sexualidad, Los derechos de los pacientes y la práctica del Mindfulness. También se dará a conocer un servicio interdisciplinario destinado a la atención del paciente con HP del Hospital Fernández demostrando que esto no es un ideal sino algo posible de alcanzar y dentro del ámbito público. El 5 de mayo, por primera vez se transmitirá a través de la fanpage de HIPUA, en simultáneo con la Pulmonary Hypertension Europe, la Conferencia Mundial en la que todos los pacientes de la Argentina tendrán la oportunidad de escuchar a dos de los más grandes referentes en HP como el Dr. Nazzareno Galie (Italia) y el Dr. Gerald Simonneau (Francia). Todas estas actividades serán acompañadas desde el Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires con la iluminación de monumentos históricos conjuntamente con una serie de actividades deportivas. Las actividades son gratuitas y solo aquellas que se desarrollarán a través de la plataforma zoom requieren inscripción previa y las vacantes son limitadas. Para inscribirse podrán hacerlo a través de este link: https://forms.gle/9XWzr7SyR6rhvGy8A  HIPUA es la primera y única asociación en la Argentina constituida en 2009 por iniciativa de un grupo de pacientes, familiares y amigos conscientes de las severas dificultades que genera la Hipertensión Pulmonar, que trata de responder a todas las necesidades tanto de los afectados (niños, adolescentes y adultos) como al entorno familiar siendo en 2014 declarada de Interés Social y Sanitario por la Legislatura de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires. AGENDA DE ACTIVIDADES 1° ENCUENTRO NACIONAL DE HIPERTENSIÓN PULMONAR PARA PACIENTES Y FAMILIARES #SoloSeTrataDeRespirar Todas las actividades programadas son GRATUITAS con vacantes limitadas por lo cual requieren inscripción previa. Link de inscripción https://forms.gle/9XWzr7SyR6rhvGy8A  Lunes 2 de Mayo – 18:00 POR ZOOM Conociendo nuestros derechos - Dra. Geraldine Alali (Asesora Legal HIPUA) Martes 3 de Mayo – 18:00 POR FB LIVE La atención interdisciplinaria del paciente con HP. ¿Es posible? Equipo interdisciplinario de Hipertensión Pulmonar Hospital “Dr. Juan A. Fernández”. Dr. Nicolás Atamañuk (Cardiólogo) y equipo. https://www.facebook.com/HIPUA/  Miércoles 4 de Mayo – 18: 00 POR ZOOM Hipertensión y Sexualidad - Lic. Jennifer Selles ( Psicóloga) https://forms.gle/9XWzr7SyR6rhvGy8A  Jueves 5 de Mayo – 18:00 POR FB LIVE Conferencia Mundial “Celebrando el 10° Aniversario del Día Mundial de la HP” Profesor Nazzareno Gallie (Italia) Profesor Gerard Simmonneau (Francia) https://www.facebook.com/HIPUA/  Viernes 6 de Mayo - 18:00 POR ZOOM Tomate un respiro… Mindfulness para pacientes con Hipertensión Pulmonar Lic. Lissy Szwarcberg (Psicóloga) https://forms.gle/9XWzr7SyR6rhvGy8A  Qué es la Hipertensión Pulmonar Se trata de un aumento anormal de la presión de la sangre en las arterias pulmonares. Estas arterias, que son los vasos que transportan la sangre con poco oxígeno desde el corazón derecho (ventrículo derecho) hasta los pulmones, se endurecen y estrechan dificultando el flujo sanguíneo a través de ellas. Por ello el corazón debe hacer un mayor esfuerzo para bombear sangre, elevando la presión y con el paso del tiempo se debilita, no puede cumplir su función, y puede producir una insuficiencia cardíaca e incluso la muerte. ¿Cuáles son los síntomas? Los signos y síntomas son semejantes a los de otras patologías por lo cual el diagnóstico de la HP se vuelve difícil. Los signos y síntomas son variables y empeoran a medida que la enfermedad progresa. Generalmente consisten en: *Dificultad para respirar (DISNEA) que se agrava con el esfuerzo. *Fatiga *Mareos o desmayos (síncope) *Presión o dolor en el pecho *Hinchazón (edema) en los tobillos, las piernas y, con el tiempo, en el abdomen (ascitis) *Color azulado en los labios y la piel (cianosis) *Pulso rápido o latidos fuertes del corazón (palpitaciones) Para arribar a un diagnóstico correcto debe seguirse un proceso ordenado de pruebas muy diversas (Placa de RX, Ecocardiograma, estudios de laboratorio, Cateterismo, Angiografía Pulmonar, Gammagrafía de ventilación/perfusión, etc.) que permitan determinar la causa de Hipertensión Pulmonar. Este proceso de carácter exhaustivo conduce hacia la indicación del tratamiento más adecuado incluso pudiéndose alcanzar la cura como es en el caso de la Hipertensión Pulmonar Tromboembólica crónica o algunos tipos de cardiopatías congénitas. Factores de riesgo Además de la edad existen otros factores que pueden aumentar el riesgo de desarrollar hipertensión pulmonar, como: Antecedentes familiares de esta afección, sobrepeso, enfermedades del tejido conectivo (Esclerodermia, Lupus, Síndrome de Sjogren, Artritis Reumatoidea), Infección por HIV , Trastornos de coagulación de la sangre o antecedentes familiares de coágulos sanguíneos en los pulmones, enfermedades respiratorias subyacentes: EPOC, Fibrosis Pulmonar Idiopática, Apnea del Sueño. Enfermedad cardíaca congénita, Vivir en una altura elevada, Uso de determinados medicamentos para la pérdida de peso, Consumo de sustancias ilegales, como cocaína, Uso de inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina (ISRS), utilizados para tratar la depresión y la ansiedad Relación de la HP y Embarazo Para las mujeres en edad fértil, la incapacidad de tener hijos debido a la enfermedad es particularmente desafiante. En estos casos un posible embarazo se correlaciona con un riesgo de muerte fetal de alrededor del 50% y un aumento de la mortalidad materna de hasta un 30%. Por lo tanto, no se recomienda el embarazo y se debe brindar asesoramiento sobre anticoncepción. Esto genera en las pacientes ideas negativas sobre su deseo de formar una familia o encarar una relación. Impacto físico y Discapacidad visceral En la mayoría de los casos, la condición genera discapacidad para trabajar y la economía de los pacientes se ve fuertemente golpeada por los gastos asociados a la enfermedad, repercusiones que también sufre el sistema de salud en costos asociados a pacientes no tratados a tiempo. A la larga, la inversión necesaria para tratar la enfermedad es mayor a la inversión que se hubiera necesitado para prevenirla www.hipertensionpulmonarargentina.org  //
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